”När livet tog en annan väg
- en sjukdomshistoria”

Eftersom bokens noter innehåller en stor mängd webbreferenser tillhandahålls de här med klickbara länkar för att den tryckta bokens läsare ska slippa skriva av dessa manuellt (även noter utan länkar har för fullständighetens skull tagits med här). Länkar åldras snabbt på nätet - i genomsnitt lever en länk 18 månader, sägs det. Jag ska i mån av tid och ork försöka uppdatera webbadresserna då och då när sidorna har flyttats. Har de helt försvunnit från nätet är det dock givetvis inte mycket att göra. (Man kan dock pröva hos Internet Archive.)/KET

1. Se t.ex. George E. Meinig, Root Canal Cover-up, 1996, där bl.a. Weston Prices forskningar i detta ämne redovisas.

2. Jag brukar räkna 1993 som det år då jag blev sjuk på allvar. Men faktum är att vissa symtom visat sig redan tidigare. De allra första attackerna av yrsel och kramper i magen kom under en vistelse i Italien i augusti 1991. Och när jag 1998 läste igenom gamla dagboksanteckningar från 80-talet upptäckte jag till min förvåning att jag sökt läkare för hjärtarrytmi och andra besvär bara två månader efter det att den nu borttagna rotfyllningen sattes in 1983. Tre år senare, den 20 april 1986 hade jag skrivit i dagboken: "Ont i ryggen och värk i armarna i vanlig ordning." 17 november 1986: "De två senaste nätterna har jag haft fruktansvärt ont i ryggen, nacken och en tand som är rotfylld samt i huvudet och ögat, det är liksom hela höger sida som värker och jag får obehagliga tankar på förlamningar och dylikt." 24 november 1986: "Tandvärken blev för djävlig till slut. I torsdags fick jag en akuttid hos tandläkaren i Kristineberg och han begrep visst inte riktigt vad det var för fel, men troligen någon infektion (inte varbildning dock) så han skrev ut penicillin som jag nu ätit några dagar. Det var effektivt. Redan på fredagskvällen hade såren i tandköttet nästan helt försvunnit." 4 januari 1987: "Jag sitter just och skriver något dimmig i huvudet med foten i en hink skållhett vatten. Har under natten fått en märklig krämpa; det värker i hela högra benet, främst i hälen och knävecket, en äcklig känsla, som om jag höll på att ruttna inifrån. En något drastisk beskrivning, men det känns så." 3 februari 1987: "I dag är första dagen jag har kraft nog att vara uppe ordentligt. Efter det att febern gick ned för några dagar sedan fick jag istället magknip och illamående ... Kan det vara magkatarr? Jag har dessutom varit helt orkeslös, om jag varit uppe och diskat t.ex. måste jag genast i säng och sova några timmar." 7 december 1987: "Jag vaknade med en fruktansvärd muskelvärk nästan över hela överkroppen."

Jag minns att jag då betraktade allt detta som underliga men isolerade företeelser, möjligen av psykosomatisk art - och jag övervägde under en period t.o.m. psykoanalys. Betraktade så här efteråt, i ljuset av vad som hände sedan, förefaller dessa symtom passa in i ett annat mönster.

3. Marylands Filmfestivals hemsida, 2 maj 2001. Filmen handlar om kroniskt trötthetssyndrom. Bl.a. medverkar fotbollsspelaren Michelle Akers och filmregissören Blake Edwards, som båda är drabbade.

4. Testet har sedermera i praktiken förbjudits av Socialstyrelsen - man avråder från det - märkligt nog eftersom myndigheten samtidigt i en rapport 1994 ansåg att hudtester är otillräckliga för att konstatera överkänslighet mot t.ex. kvicksilver. Med MELISA kan man isolera vissa vitala immunfunktioner i renodlad laboratoriemiljö och studera precis vilka reaktioner som förekommer. Det borde ju vara ett utmärkt komplement till hudtester.

5. Glutation är ett svavelhaltigt ämne (en s.k. tripeptid) som är en antioxidant som skyddar mot s.k. fria radikaler, och ämnet är också oundgängligt i kroppens avgiftningssystem, t.ex. när det gäller att omvandla fettlösliga gifter till vattenlösliga, som kan utsöndras via urinen. Acetylcystein har länge använts som ett slemlösande ämne, t.ex. vid hosta, men det ingår också i kroppens avgiftningssystem, det hjälper och skyddar levern och förstärker också produktionen av glutation.

6. Man kan i detta sammanhang fundera över hur blodets kemoreceptorer fungerar. Det är anmärkningsvärt att jag nästan aldrig gäspar numera, jag smittas inte ens när andra gäspar, vilket ju annars är ett vanligt fenomen. Kanske är det något fel på de kemoreceptorer som normalt signalerar blodets syrehalt till hjärnan. På ett liknande sätt tycks varningssystemet för vätskebrist vara delvis satt ur spel. Jag känner sällan vanlig törst och svettas aldrig av ansträngning - däremot under påverkan av elektromagnetiska fält svettas jag kopiöst utan att ens behöva röra mig. Jag kan vara torr i munnen och inse att jag behöver dricka, men erfar aldrig den där törstsläckandets njutning när jag dricker som normalt brukar infinna sig.

7. En tredje god, men aningen besynnerlig, effekt kan också noteras. Jag har ofta känt en påtaglig förbättring av mitt allmäntillstånd under några dagar efter större blodprover, då man tagit mer än tre rör blod. Tvingar man kanske blodet att förnyas på detta sätt?

8. Symtomlistan omfattar: Värk i muskler och mjukdelar i armar, ben, händer och fötter; värk i leder; svaghet i midjeområdets muskler (svårt att stå upprätt); svaghet i knäts muskler (svårt att stå och gå); värk i käkmuskler; värk i käke och tänder; värk i ögonens muskler; vanlig huvudvärk; migrän; yrsel; "yrsel i benen", dvs. en lokal känsla av dålig styrsel; "hjärndimma"; "skurtrasekänslan" på hjärnan; extrem ljuskänslighet; extrem ljudkänslighet; extrem doftkänslighet (för t.ex. tobak eller parfym); extrem känslighet för beröring; extrem känslighet för värme (t.ex upplevs ett normalvarmt bad som hett); överkänslighet för väta på kroppen; överkänslighet för t.ex. injektionsstick; krypningar i hela kroppen; ryckningar (i ben och nacke främst); överväxt av candida albicans eller svampinfektioner; sammandragningar i diafragma; surhetskänsla och luftbildning i magen; ont i magens övre del; ont i magsäcken; ont i tarmarna; smärta från prostatan; andningssvårigheter; inga andningssvårigheter men istället fräsande ljud i lungorna vid inandning; talsvårigheter; tillfälliga minnesproblem; tillfällig lindrig dyslexi; svettningar och feberkänsla (oftast utan reell feber, ibland med cirka 37,4 - min normaltemp. ligger på 36,6-36,8); kortvarigt halsont (t.ex. under en halv dag); kortvarig snuva (t.ex. under en halv dag); kortvarig hosta (t.ex. under en halv dag); ryggont; knäont med stickningar; diverse lokala infektioner i t.ex. öga, läppar, m.m.; extremt ömma och delvis bedövade tår; känslan av ömma kuddar under fötterna (särskilt efter sömn); muntorrhet; kronisk svår trötthet; mera tillfällig (högst ett dygn) extrem trötthet (orkar inte lyfta en arm ens); extrem trötthet dock med samtidig sömnsvårighet; extrem trötthet men med långa sömnperioder upp till 20 timmar i sträck; störd sömn under perioder med (för mig) mera normal trötthet (sover då i intervaller ned till bara fem minuter och vaknar alltså i värsta fall cirka 90 gånger per natt).

Sammanlagt är detta 48 symtom, av vilka alla inte uppträder samtidigt. När jag är som allra sjukast kan jag dock ha cirka 30 av dem. Noll symtom har jag aldrig, men en mycket bra dag har jag bara det första på listan, värk i armar ben händer och fötter, vilket inträffar kanske 20 dagar per år. Hyfsade dagar när jag kan arbeta nästan som en normal människa är symtomen oftast högst fem stycken, men det får då inte vara något av de svåraste symtomen och inte heller något som påverkar min tankeförmåga, som t.ex. hjärndimma. Denna "hyfsade" symtombild inträffar kanske också cirka 20 dagar under ett år. Resten av tiden har jag antingen många av de var för sig "lindrigare" symtomen eller ett eller ett par av de verkligt allvarliga, summa summarum är dock att jag inte kan arbeta (eller göra något annat) mer än kanske ett par timmar i veckan under sådana omständigheter.

9. I mars 2001 refererade BBC en undersökning av ME-patienter i England, som gjorts av organisationen "Action for ME", där 2 338 personer svarat på frågor om sin sjukdom och om vården. En tredjedel hade fått vänta minst 18 månader på att få en diagnos. 52 procent menade att en tidigare diagnos skulle ha varit till hjälp. För 70 procent var det ibland eller alltid omöjligt att ta sig till en läkarmottagning, och 80 procent av dem som är sängbundna har förvägrats hembesök av en läkare. Se "ME patients 'neglected and suicidal'", BBC News/Health, 21 mars, 2001.

10. Magnecyl innehåller acetylsalicylsyra, vilket förefaller vara ett underskattat läkemedel inom vissa användningsområden. På mig hjälper det sällan mot värk, men det kan ta bort en viss typ av hjärndimma, huvudet blir klarare. Det kan också hjälpa mot vad jag brukar kalla allmän infektionskänsla, eller när något är inflammerat. Det här är en medicin som i sin ursprungligaste form, salicin, har använts i mer än 2000 år. Ändå hittar man fortfarande nya användningsområden och medlets inverkan på kroppen är inte helt klarlagd. Den smärt- och febernedsättande effekten beror på att acetylsalicylsyra hämmar de hormonliknande substanser som kallas prostaglandiner.

11. Doug Shore, "M.E. & FM Manual", 1997.

12. Fitzpatrick M, "ME: the making of a new disease", Spiked Central 17 January 2002. Förmodligen skulle Fitzpatrick se mina två artiklar i detta nummer av Art Bin som ytterligare ett exempel på hur outtröttliga vi är som lider av kronisk trötthet, när det gäller att argumentera. De här artiklarna har dock tagit mig cirka två år att skriva. Hade jag varit frisk hade det gått på ungefär tre-fyra månader.

13. "Dr. Dean Edell - is fibromyalgia a pain messenger problem?", ursprungligen sänt 8 mars, 2001.

14. Ulrika Häggroth, "Monica Törnell var svårt sjuk i tio år. Nu hoppas hon på en ny karriär", Expressen, 24 september 1996.

15. "Amalgamsanering gjorde Helena frisk", Dala-Demokraten, 5 januari 1998.

16. "For Peterson, competing is the easy part", Chicago Tribune, 14 december 2001.

17. Matthew S. Robinson, "Living Moment to 'Moment'", TAB, 17 maj 2001.

18. "Still battling an illness: Jarrett ends his silence", The New York Times, 8 november 1998

19. "A ferocious spirit, untamed", The Los Angeles Times, 23 februari 1999.

20. "The Uniqueness and Secrets Behind the Tokyo Tapes", Frankfurter Allgemeine Zeitung, 31 juli 2001.

21. Rubien, D, "Keith Jarrett: A giant of jazz innovation finds himself reaching new heights by deftly interpreting classic tunes", Salon, 4 december 2000.

22. A.a.

23. A.a.

24. "Die Legende vom Wassertrinker", Tagesspiegel Online, 30 juli 2001.