Jag skriver i boken om hur det kan vara att träffa på en bekant på stan när man är ute för första gången på en månad eller två, och personen ifråga kanske tycker att man ser så frisk ut. Det är ju inte så konstigt, eftersom man då har den första hyfsade dagen på länge. Dagen före eller kanske bara några timmar tidigare kan man ha legat till sängs utan att ens kunna tala eller vända sig själv.

Det finns flera sjukdomstillstånd där orken och förmågan svänger så där häftigt. T.ex.har jag hört att människor som råkat ut för whiplashskador kan ha det så. För friska människor kan detta förstås vara oerhört svårt att förstå. Antingen är man sjuk eller så är man frisk. Att man kan känna sig dödssjuk en förmiddag och sedan kanske orka ta sig till affären för att handla mat på eftermiddagen förefaller då helt ologiskt.

Jag såg ett reportage på TV för ett par år sedan om en ung kvinna som var rullstolsburen. Hon hade dock förmågan att gå kanske fem-tio meter, så när taxin kom brukade hon hjälpa chauffören att packa ihop rullstolen och få upp den på takräcket. Folk som såg detta betraktade henne misstroget. Var hon någon sorts simulant? Antingen är man sjuk eller så är man frisk, som sagt.

Extra problematiskt blir förstås detta om ens arbetsförmåga ska bedömas eller ens rätt till sjukpenning fastställas. Arbetsförmågan bedöms ofta under bara några få timmar. Men detta måste ju rimligtvis ske under en tid då den sjuka åtminstone orkat ta sig till platsen för bedömningen - och då har han eller hon alltså några hälsomässigt hyfsade timmar. Andra dagar då den sjuka kanske ligger helt utslagen ser bedömarna alltså inte personen ifråga.

Att utifrån en sådan kort observation besluta att en person kan arbeta t.ex. fulltid är naturligtvis fullständigt galet. I mitt eget fall är en absolut förutsättning för att jag ska kunna uträtta något som helst arbete att jag har min egen firma och bestämmer arbetstiderna själv (med arbetet hemma slipper jag också påfrestande arbetsresor). Jag kan nu arbeta två timmar mitt i natten om orken råkar infalla då. En annan dag kanske det blir tre timmar en söndagseftermiddag. Skulle jag tvingas inordna mig i ett nio-till-fem-schema skulle min arbetsförmåga vara i det närmaste noll.

Jag läste för en tid sedan ett reportage om en person med whiplashskada som inte ansågs berättigad till sjukpenning därför att någon från Försäkringskassan sett att hon gått ut med soporna. Man skulle ju inte gärna ha någon från Försäkringskassan boende hos sig i några veckor, men egentligen skulle det behövas för att tjänstemännen skulle kunna få en rättvisande bild av hur det är att leva med sådana här "berg-och-dalbane-sjukdomar".

Jag nämnde i boken det nästan tragikomiskt stora antalet symtom och hur de ofta växlar från dag till dag. Jag poängterade särskilt två av dem: muskelklumpar (s 27-28) och surhetskänsla/luft i magen (s 14, 40), som förtjänar att upprepas här. Jag är nu ännu mera övertygad om att de är viktiga.

Aciditeten, luften i magen:

För det mesta när jag mår som sämst, särskilt när de neurologiska symtomen är som värst, dvs hjärndimma, yrsel, kramper och ryckningar, så sammanfaller det nästan alltid med en känsla av surhet i magen och att magen producerar luft i mängder - ibland kan jag rapa luft i timmar - helt enkelt så länge den akuta fasen med extrema neurologiska besvär pågår. Extrem värk i muskler och leder är inte alls på det viset kopplade till surhetskänslan/luften i magen.

Att jag kursiverade en känsla av surhet, beror på att jag inte alltid är säker på att jag verkligen har en förhöjd aciditet i magsäcken. Det är nämligen mycket sällan jag får sura uppstötningar som bekräftar detta. Men den subjektiva känslan av aciditet är mycket påtaglig. Faktum är att hela kroppen känns på något besynnerligt vis sur, jag har en syrlig smak i munnen etc. (I en notis längre ned här på sidan nämner faktiskt Laura Hillenbrand i förbigående detta med magsyra!)

Det är intressant att något så enkelt som Samarin, dvs natriumbikarbonat, kan mildra besvären en aning, och ibland faktiskt avsevärt, när denna surhetskänsla/luftproduktion uppträder. Det är således inte bara surhetskänslan som försvinner, utan hjärndimma, ryckningar, yrsel och annat dämpas i varierande grad. Tidvis har jag även tagit Losec som haft en viss effekt också.

Jag undrar förstås vad surheten kan vara tecken på och hur detta kan ha en så uppenbar koppling direkt till hjärnan. Eftersom Samarin har effekt är frågan vari denna effekt består. Lindrar Samarin genom att surheten mildras så att den här okända mekanismen som påverkar nervsystemet också minskar sin aktivitet? Eller har natriumbikarbonat också en mera direkt påverkan på någon kemisk process i det endokrina systemet eller i nervcellernas signalsystem - oavsett hur sur man är i magen?

Muskelklumpar och förhårdnader:

Som jag skriver på s 27-28 är det svårt att bli klok på om de klumpar av olika storlek jag har i musklerna är de i fibromyalgisammanhang ofta omnämnda tenderpoints eller om det snarare är vad som brukar beskrivas som triggerpoints i samband med den besläktade sjukdomen myofasciellt smärtsyndrom.

Någon gång kan man se de här klumparna beskrivna i tyskspråkig idrottsmedicinsk litteratur som Myogelose, Muskelschwiele, Muskelhärte etc. Man får ibland känslan av att idrottsmedicinen skulle kunna lära även de läkare som sysslar med sjuka muskler en del. Och kanske tvärt om också. Dysfunktion brukar ju ofta säga en hel del om funktion.

Jane Travell var en framstående läkare som specialiserade sig på myofasciell smärta. (Hon var även känd för att ha hjälpt president John F. Kennedy med dennes svåra ryggvärk, se vidare Janet Travell Collection.) Tillsammans med D.G. Simons skrev hon standardverket "Myofascial pain and dysfunction: The trigger point manual" (1983). Där finns bl.a. följande intressanta stycke:

Triggerpunkter har oavsiktligt upptäckts av patienter, deras fruar eller män, terapeuter eller alternativmedicinare; ändå har många av de läkare som undersökt dem hänfört deras tillstånd till allehanda etiologier och behandlat dem med terapimetoder utan effekt ...

Det vore intressant att höra om någon av läsarna känner igen detta. Bilderna nedan visar de olika typer av ömma punkter, knölar och hårda "plattor" jag själv har i musklerna. De blåmarkerade områdena är några få exempel på de nämnda ömma klumpar som ibland kan masseras bort eller tryckas ut med pressur. De dyker dock alltid upp igen och deras exakta position skiftar en aning från gång till gång, medan de andra röda och gröna områdena är mera konstant placerade.

Vid axlarna och längst upp på överarmarna, liksom på yttersidan av låren, finns stenhårda värkande områden som känns som om där låg tunna plattor under huden, som utstrålar smärta (röda markeringar). Det blåmarkerade är de ömma och värkande klumpar som mest stämmer med böckernas beskrivningar. De kan variera starkt i storlek, vissa kan vara som större plommon, andra som ärtor eller riskorn (t.ex. i underarmens muskler och på framsidan av vaden). De gröna områdena är oftast inga klumpar alls, utan helt enkelt ömma områden. Ibland kan de snarare än klumpar erfaras som urgröpningar i vävnaderna.

De här klumparna och förhårdnaderna strålar ut smärta - ibland vid infektioner kan den stegras till det olidliga. Jag har ständigt några stycken klart kännbara i de flesta större muskler i vader, lår och under- och överarmar främst, men även i nacken. De kan med stort besvär masseras ut eller snarare tryckas ut med någon sorts minutlång, statisk akupressur. Men det går inte att göra med alla - ibland är det kanske 50 stycken.

Det märkliga är också att när jag är mycket dålig och t.ex. knappt kan gå och tala ens, så kan sådana symtom (liksom hjärndimmma) försvinnna till kanske hälften av att några sådana där klumpar masseras ut helt eller delvis. Det är alltså inte bara muskelvärken i sig som blir lite bättre av denna utmassering, även neurologiska symtom kan dämpas - nästan som med Samarinet som jag beskrivit ovan (man undrar förstås om någon koppling till aciditet kan finnas här). Det är konstigt att denna effekt är så pass gynnsam, eftersom det annars sägs att det kan finnas toxiner bundna i klumparna som snarare borde göre en sämre om de plötsligt frigörs i blodet. Men så är det alltså inte.

På sidan 29 i boken skriver jag i en faktaruta om hur viktigt det är att man vid diagnos av kroniskt trötthetssyndrom och fibromyalgi utesluter andra sjukdomar med likartade symtom. Detta kallas att göra en differentialdiagnos, något som tyvärr är ganska eftersatt inom vården. Det finns i samband med de s.k. nya diagnoserna inte bara en risk att oförstående läkare ser symtomen som psykosomatiska och klistrar etiketten somatisering på dem, risken finns också att en okunnig läkare som känner igen att antal symtom från de artiklar han/hon läst i ämnet alltför lättvindigt ställer diagnosen fibromyalgi eller kroniskt trötthetssyndrom. Även detta nämner jag på sidan 68.

Socionomen Susanne Merz har skrivit en mycket bra artikel om detta i Läkartidningen nr 34, 2002: "Chronic fatigue syndrome: Allt fler differentialdiagnoser kräver en förändrad syn på syndromet". Merz skriver:

Det framgår allt tydligare att ett större antal somatiska diagnoser kan ge samma symtombild som den som förekommer vid CFS. Dessa sjukdomar måste ses som differentialdiagnoser och övervägas först, eftersom CFS skall vara en uteslutningsdiagnos. Utredning och behandling måste utgå från den enskilde patientens symtombild. Patienter med någon annan känd differentialdiagnos borde inte ha, eller felaktigt få, diagnosen CFS, utan få tillgång till adekvat behandling.

När forskarna 1988 utarbetade den ursprungliga CDC-kriteriedefinitionen för CFS [4] radades dussintals differentialdiagnoser upp. Alla dessa måste uteslutas innan man kan närma sig beslutet att ställa diagnosen CFS. Exempel på differentialdiagnoser som ingick i CDC 1988 är: malignitet, hypotyreos, diabetes, hepatit, borrelios, multipel skleros, myastenia gravis, tuberkulos, HIV, Addisons sjukdom och Cushings syndrom.

[...]

Utöver ovan nämnda differentialdiagnoser har det på senare år publicerats fall då CFS-symtom berott på:

1. infektion med Chlamydia pneumoniae [11]
2. kardiomyopati efter infektion med cytomegalovirus [12, CDC 1988-kriterier]
3. mykoplasmainfektioner [13, 14]
4. neuroborrelios [15]
5. Sjögrens syndrom [16]
6. nickelallergi [17, 18]
7. autoimmunt polyglandulärt syndrom [19]
8. celiaki [20]
9. infektion med parvovirus B19 [21].

Andra sjukdomar som kan misstolkas som CFS (se referenser för symtomen):

1. hypofyssjukdom (prolaktinom, akromegali m fl) [22]
2. ovariell svikt [23]
3. primär immunbrist [24]
4. fästingburna infektioner (ej bara borrelios utan även babesios och ehrlichios) [25].

Listan på differentialdiagnoser växer i samma takt som ny kunskap tillkommer [26]. Så länge CFS-utredningen inte tar hänsyn till dessa nya rön bör CFS betraktas som en interimistisk diagnos, ett samlingsbegrepp för olika sjukdomar som läkaren som gjort CFS-utredningen kan använda när någon annan diagnos inte är möjlig att identifiera.

En hypotes om genesen till chronic fatigue syndrome är att CFS-patienter reducerat sin fysiska aktivitet i samband med någon infektion, men blivit överförsiktiga och missat tidpunkten för att komma tillbaka. Detta motsägs av att i stort sett ingen av de nu kända differentialdiagnoserna kan lindras av fysisk aktivitet. Vid vissa av dessa sjukdomar innebär fysisk ansträngning rentav en hälsorisk.

Laura Hillenbrand, författaren som skrev den bok som filmen "Seabiscuit" bygger på, har berättat om sitt liv och hur boken kom till, först i en artikel i The New Yorker (juli 2003) sedan även i Sydneytidningen The Sun-Herald (30 november, 2003). Hillenbrand lider av kroniskt trötthetssyndrom och skrev boken i sängen:

Jag låg i min barndoms sovrum i min mammas hus i Maryland. Jag var så svag att jag ofta inte kunde sitta upp. Jag hade konstant låggradig feber. På dagen hade jag frossa. På natten blev kläderna våta av svett. Lymfkörtlarna på halsen och under armarna och nyckelbenen var svullna och ömma. Jag kände mig ostadig, som om marken gungade. Strupen kändes sträv. Ibland kunde jag titta på ord eller bilder utan att se annat än meningslösa former. Jag kunde stirra på klockor utan att kunna tolka vad det betydde när visarna stod på ett visst sätt. Jag kanske tänkte på ett ord men sade ett annat: "hotell" blev "plankton"; "kopp" kom ut som "elastisk". Min läkare tog prover men fann inget som var fel. Han tyckte att jag skulle ta medel mot magsyra. Några veckor senare, när jag förklarat att jag blev sämre, tyckte han att jag skulle gå till en psykiater.

Jag gick till dr Charles Troshinsky, en ansedd psykiater som jag gått hos när jag var 15, sedan min pojkvän i högstadiet plötsligt hade dött. Han var chockerad över att jag var så smal. Jag var knappt 165 centimeter lång och min vikt hade gått ned till 45 kilo. Han skrev till min läkare och sade att han var beredd att satsa sitt rykte på att jag var psykiskt frisk och istället led av någon allvarlig fysisk sjukdom. "Gå till en annan psykiater", sade min läkare. Vad jag nu genomgick, menade han, var puberteten. Jag hade just fyllt 20. Han bad mig komma på återbesök om ett halvår.

"Men jag är inte nöjd med min behandling", sade jag.

Han skrattade. "Men det är jag."

[...]

Jag ville göra nytta, men var inte stark nog för att ha ett normalt jobb. Det enda jag fortfarande kunde göra var att skriva. Strax efter att jag kommit tilll Chicago såg jag en video om Kentuckyderbyt 1988, och då fick jag en idé till en artikel. Jag gjorde research och skrev texten och skickade den sedan till en rätt okänd kapplöpningstidning. Man erbjöd mig jobb: 50 dollar per artikel, inga förmåner. Jag åtog mig bara uppdrag som jag kunde skriva i sängen, men att min byline syntes här beredde vägen för uppdrag i bättre tidningar.

På sid 26 i boken skrev jag apropå alla pengar jag lägger på olika kosttillskott:

För en utomstående verkar det antagligen vansinnigt att man lägger så mycket pengar på något som tycks ha så liten effekt. Men har man så här svåra besvär som jag har beskrivit, och ser man chansen till en aldrig så liten förbättring, så tar man den, tro mig. Håller man på att drunkna och någon slänger ut en livboj som kanske bara har lite flytförmåga, så visst tar man den hellre än att sjunka.

Det där resonemanget belystes på ett målande sätt av Stefan Einhorn i radioprogrammet "Tankar för dagen" i P1 den 10 februari 2004. Einhorn redogjorde för en undersökning som gjorts av hur människor ville bli behandlade vid svår cancersjukdom och berättade om en av frågorna:

Om du erbjöds en intensiv behandling för din cancersjukdom, en behandling som du kommer att må riktigt dåligt av, hur stor chans ska det vara att du blir botad, för att du skulle vilja ha denna behandling? När friska personer blev tillfrågade, så var det genomsnittliga svaret att de skulle avstå om det inte var minst 50 procents chans att de blev botade av behandlingen. Sedan ställde man samma fråga till patienter med cancer, och de svarade att en procents chans att bli botad räckte för att de skulle ta emot behandlingen. Den här undersökningen visar att när vi är friska så tror vi oss inte vilja ha behandling för cancer om det inte är stor chans att den ska bota oss, men om vi får cancer, tänker vi helt annorlunda. Vi tar ofta varje möjlighet att bli friska, eftersom hoppet är det sista som överger människan.

Visserligen läser man då och då insändare i tidningarna där tacksamma patienter som t.ex. brutit benet vittnar om hur väl de blivit behandlade och hur fantastisk personalen på något visst sjukhus varit - och jag betvivlar inte att vården ofta fungerar. Ändå är det alarmerande hur ofta patienter med allvarliga sjukdomar antingen avvisas som friska eller får fel diagnos. Och det gäller då inte bara omdebatterade diagnoser som amalgamförgiftning eller elöverkänslighet - vi har nyligen i massmedia fått ta del av historier om människor med tuberkulos, cancer och borrelios - för att bara ta några fall ur högen - som behandlats mycket illa.

Jag har själv i min närmaste bekantskapskrets exempel på två personer som blivit avvisade närmast som simulanter - och som senare visat sig lida av cancer. Den ena av dem dog förra året i den sjukdomen.

Nyheterna i TV 4 rapporterade i slutet av april 2004 om Fred Wachtmeister som fick tuberkulos men som fick beskedet att han hade cancer. Enligt texten på TV 4:s webbsida (fanns tidigare på adressen http://tv4.se/nyheterna/videosida.asp?pkg_id=649) började allt med att Fred Wachtmeister fick obegripliga feberattacker på nätterna:

Efter att ha bollats mellan infektionskliniken och hematologen, avdelningen för blodsjukdomar på Karolinska sjukhuset i Solna, blev han inlagd och röntgad.

Från och med den 26 mars 2001 levde Fred och Alexandra [hustrun/min anm. -KET] i tron att Fred hade cancer. Förutom levercancer dök två nya misstankar upp. Olika undersökningar visade på ytterligare två former av cancer, lymfom och myelom.

Lymfom innebär att stora tumörer bildas och myelom är cancer i benmärgen.

Fred bollades hela tiden mellan avdelningar och läkare. Ingen tog ansvar för helheten.

Alexandra Wachtmeister kontaktade Mayosjukhuset i Minneapolis i USA, ansett som världens bästa cancersjukhus. Efter att en snäll pensionerad professor översatt de svenska journalerna åkte Fred, Diana och Alexandra i väg, som då var gravid med lille Hampus.

Paret hade lånat 250.000 kronor för att betala Mayosjukhuset.

Det de svenska läkarna trodde var cancertumörer var i själva verket symptom på tuberkulos. Tuberkler kan förväxlas med tumörer.

Familjen reste hem, lättade och efter nio månaders behandling i Sverige friskförklarades Fred Wachtmeister.

Frank Hess blev dock bättre efter en månad och hann t.om. arbeta en vecka innan symtomen återkom:

Han fick magkramper, var lös i magen, och ständigt trött. Frank sökte hjälp hos sin husläkare som inte upptäckte något ovanligt och tyckte att Frank skulle komma tillbaka tre veckor senare. Då fick han diagnosen spänningssyndrom och ordinerades vila.

Husläkaren tog för säkerhets skull också TBE-prov, borreliaprov och flera andra prov. De var alla negativa. Efter att ha blivit remitterad fram och tillbaka mellan olika vårdenheter fick han ofta uppsöka akut vård och blev långsamt sämre, med tilltagande symptom i hela kroppen.

I början av november upplevde han sin situation som olidlig, han hade svårt att svälja, att prata - och att tänka.

På akuten sade man rent ut att hans besvär var psykosomatiska.

- Jag fick träffa en psykiatriker. Det värsta var att inte bli trodd, säger Frank.

Han gav upp den svenska sjukvården och fick en tid på en klinik i Tyskland i januari 2003.

- De ställde diagnosen borrelia omgående.

- Jag är 35 år och vet inte om jag någonsin blir bra igen. Om jag hade fått behandling i tid hade jag antagligen varit frisk idag, avslutar Frank Hess.

Bakom diffusa symtom som ibland klassas som utbrändhet kan det dölja sig borrelia.

- Det finns inget borreliatest som är tillförlitligt vid en akut borreliainfektion, säger Johanna Forsell, doktorand inom området borrelia på infektionskliniken på Linköpings universitetssjukhus.

Wolfgang Klemann, medicine doktor och borreliaexpert, driver den privatklinik i Pforzheim i Tyskland som hjälpte Frank Hess. Enligt honom kan man få olika resultat i olika laboratorium. Därför är det viktigt att göra alla tänkbara tester och jämföra med varandra, och dessutom se till de kliniska symptomen hos patienten.

Ett ultraljud visar på en ofarlig cysta på äggstocken. Samtidigt görs ett stickprov i benmuskeln. Ortopeden konstaterar att det inte rör sig om en ortopedisk skada men vad det kan vara får hon inget besked om.

Tiden går utan att någon hör av sig. Till slut börjar hon ringa runt själv. Hon säger att hon talade med minst tio olika läkare utan att få något svar. Ingen visste något.

Telefontiderna är korta. Det är svårt att komma fram och ingen ringer tillbaka trots att hon lämnar meddelanden på telefonsvararen.

Veckorna går. Christina blev alltmer ledsen, arg och oroad.

Dagen efter kallas hon till samtal. Ja, det är cancer, säger läkaren. Metastaser i benet.

Men eftersom det inte går att fastställa varifrån dottertumörerna kommer blir det oklart vilken specialistavdelning Christina ska tillhöra.

Tiden går. Först i början på november tar en läkare beslutet att sätta in strålbehandling för att lindra smärtan i benet. Sedan försvinner den läkaren ur bilden.

In kommer en ny läkare som säger att hon ska få cytostatika. Sedan försvinner också den läkaren ur bilden.